Curs Advanced learning material about the challenges of human reproductive medicine in a changing Europe for OB/GYN residents

SYLLABUS

Îngrijirea înainte de sarcină și sarcinile legate de grupurile etnice minoritare - în special etniile rome, migranții din Africa și Asia

(Nivel avansat)

O prezentare scurtă a contextului social:

1. Conform datelor Parlamentului European, minoritatea romă este cea mai mare minoritate etnică din Europa. Populația lor este estimată la aproximativ 10-12 milioane, dintre care aproximativ 6 milioane locuiesc în țările UE. Cu toate acestea, este dificil de determinat numărul lor exact.

2. Într-o regiune geografică mai restrânsă, există diferențe sociale și culturale semnificative între diferitele comunități rome. Lipsa datelor privind comunitățile rome specifice face dificilă obținerea unei imagini precise a situației lor socio-economice.

3. În ciuda prezenței lor de secole—în special în Europa de Est—integrarea lor este incompletă, iar diferențele culturale semnificative persistă între romi și societatea majoritară.

4. De aproape 30 de ani, UE promovează integrarea comunităților rome și combaterea excluziunii sociale și a discriminării negative, în special în patru domenii-cheie: educație, ocuparea forței de muncă, sănătate și locuire.

5. Ca proporție, cea mai mare comunitate romă trăiește în România. În consecință, acest material didactic se concentrează în principal pe experiența românească și reflectă perspectivele majoritare ale universităților românești și maghiare care participă la proiect.

Dreptul de a procrea a fost listat ca un drept fundamental al omului de către ONU. Aceasta implică faptul că fiecare individ ar trebui să aibă dreptul de a alege liber câți urmași să aibă. Societatea trebuie să se asigure că fiecare individ își poate exercita acest drept și că nimeni nu este discriminat în această privință. Societatea noastră devine din ce în ce mai complexă, cu tot mai multe minorități etnice. Una dintre cele mai proeminente dintre aceste minorități din regiunea noastră este minoritatea romă, care trăiește împreună cu diferite societăți europene de secole și, ca urmare a migrației din ultimii ani, încep să apară noi grupuri etnice cu rădăcini culturale diferite. Pe de o parte, migranții migrează pentru a-și îmbunătăți oportunitățile de angajare (așa-numita migrație a forței de muncă) și, pe de altă parte, migrează din cauza conflictelor, a încălcărilor drepturilor omului sau a persecuției.

În timp ce o populație diversă oferă un potențial semnificativ de dezvoltare economică, inegalitățile în domeniul sănătății reproductive între populațiile majoritare și minoritare sunt aproape omniprezente. (1,2) Femeile rome au raportat o varietate de experiențe necorespunzătoare care au constituit rele tratamente în cadrul maternității, inclusiv comunicarea deficitară, abandonarea, abuzul fizic și verbal, refuzul îngrijirii și obligarea femeilor nerome să aștepte până când femeile nerome au fost îngrijite. (3) În multe țări ale UE se observă rate mai ridicate ale mortalității materne și infantile în rândul femeilor din grupurile minoritare. (4)

Raportul Parlamentului European din 2020 condamnă cu fermitate segregarea etnică a femeilor rome în unitățile de îngrijire a sănătății materne; invită statele membre să interzică imediat toate formele de segregare etnică în unitățile medicale, inclusiv în unitățile de îngrijire a sănătății materne. (4) Pentru a elimina aceste fenomene și pentru a asigura o îngrijire obstetrică adecvată și înțelegerea specificului îngrijirii obstetricale, este necesară cunoașterea specificului societății rome. Apropierea culturală facilitează relații mai bune între pacient și medic și, astfel, îmbunătățește calitatea asistenței medicale. (5)

Care sunt particularitățile societății rome?

Deși sunt prezenți în Europa de Est, în special, de secole, integrarea lor este practic completă, dar rămân diferențe culturale foarte semnificative între romi și națiunile gazdă. Evident, aceste culturi s-au influențat reciproc și, prin urmare, diferențele culturale din cadrul comunităților rome sunt mari chiar și într-o regiune geografică relativ restrânsă. Se estimează că minoritatea romă numără aproximativ 10 milioane, dintre care 60 % trăiesc în țările UE. (4)

În multe regiuni, căsătoriile între minori sunt frecvente în rândul familiilor bogate de romi. Ei sunt obligați prin lege, ca să spunem așa. Deși legea face ca actul sexual cu un minor să fie o infracțiune, este numai dacă făptuitorul nu este minor.  Căsătoria prestabilită este foarte frecventă și sunt încurajați să aibă copii de la o vârstă fragedă.

Ce factori afectează accesul minorităților etnice și migranților la serviciile de sănătate reproductivă?

Deși există familii de romi care trăiesc în condiții materiale bune, aproximativ 80 % din populația romă trăiește sub pragul sărăciei în propria țară (6)

Obstacole lingvistice

Bariera lingvistică este o barieră majoră în calea accesului la îngrijire. Femeile, în special migranții, au descris faptul că nu pot vorbi limba locală și teama de interpretare greșită sau neînțelegere ca fiind o sursă majoră de anxietate. Furnizarea unui interpret calificat este importantă, dar uneori puțini pacienți apelează la aceste servicii profesionale de interpretariat, în principal pentru că nu știu de existența unui interpret sau deoarece consideră că va exista un cost. Membrii familiei sau prietenii au fost principalii furnizori de servicii de interpretariat, iar majoritatea au considerat că serviciile unui membru al familiei sunt suficiente.

Lipsa de informații

Au existat două motive diferite: nu au înțeles informațiile pe care le-au primit din cauza barierelor lingvistice sau nu au primit niciodată informațiile. Unul dintre motive este că 50% dintre romii cu vârste cuprinse între 6 și 24 de ani nu merg la școală. (7) Furnizorii de servicii medicale ar trebui să le furnizeze informații de bază. 

Femeile rome simt, de asemenea, nevoia de a fi educate și de a primi sfaturi profesionale, cum ar fi prelegeri adecvate și/sau ateliere de lucru privind sănătatea reproducerii, care le-ar asigura o calitate mai bună a vieții în timp. (8)

Pe lângă informațiile furnizate oral în contact direct cu profesioniștii din domeniul sănătății sau al asistenței sociale, furnizarea de materiale informative scrise în mai multe limbi este esențială pentru a facilita accesul și orientarea în sistemul de sănătate. Internetul poate fi o sursă valoroasă de informații, în special pentru găsirea informațiilor în limba maternă.

Obstacole financiare

Costul este un obstacol major în calea asistenței medicale pentru grupurile extrem de vulnerabile, cum ar fi minoritățile și migranții. Chiar dacă au asigurare de sănătate, ei citează adesea costuri ridicate ale primelor.

Rușinea și alte probleme culturale

Timiditatea este o barieră personală care explică de ce femeile nu au acces la servicii ginecologice preventive sau nu utilizează îngrijirea prenatală. Există adesea motive culturale pentru modestie excesivă, iar cunoașterea acestor motive culturale este esențială pentru a sparge aceste bariere. De exemplu, pentru femeile rome, dar și pentru migranții musulmani, principala barieră este adesea faptul că nu li se permite să fie singure în afara gospodăriei. Din acest motiv, femeile însărcinate rome sunt adesea însoțite de soacra lor pentru examinare, în timp ce pentru femeile musulmane este, de asemenea, obișnuit să aibă un medic de sex feminin.  Femeile musulmane se tem adesea că vor fi discriminate din cauza modului în care se îmbracă. (9)

Factorii care afectează satisfacția pacienților - discriminare reală sau percepută

Membrii grupurilor minoritare și imigranții simt uneori că nu primesc la fel de multă atenție ca femeile locale. Discriminarea reală în domeniul sănătății a fost rareori discutată în ceea ce privește relația medic-pacient, aceste probleme fiind formulate în principal în legătură cu procesul de înregistrare anterior comenzii clinice. (2,6)

Care sunt dificultățile în furnizarea de asistență medicală holistică pentru procesul de reproducere?

Consilierea înainte de sarcină este disponibilă numai pentru cei bogați. Pentru cei marginalizați, acest tip de îngrijire este practic inexistent. Principalul motiv pentru aceasta este lipsa unei educații adecvate, deoarece adesea renunță la școală. (13) Cei bogați, citând tradițiile culturale, se grăbesc adesea să aibă copii în adolescență, sunt nerăbdători și, de obicei, doresc un rezultat în termen de un an. (11) Consilierea înainte de sarcină ar trebui să le facă conștiente de faptul că, în acest stadiu al vieții, corpul este adesea subdezvoltat, adesea fără cicluri menstruale regulate și încă suferă de menstruație neregulată în timpul adolescenței.

Îngrijirea sarcinii

Printre persoanele care trăiesc în condiții sociale bune, dacă se suspectează sarcina, ei caută imediat îngrijire prenatală. Este aproape o cerință zilnică ca cel puțin unul, dar de obicei mai mult de un membru al familiei să participe la îngrijirea prenatală în mod regulat. Există adesea o nevoie puternică de a cunoaște sexul nou-născutului cât mai curând posibil. Răspândirea testelor de tip NIPT oferă o oportunitate de a face acest lucru. În unele țări, avortul la cerere este permis până la 13 săptămâni de sarcină, deci este abuzat și avortul selectiv este solicitat dacă fătul nu este genul dorit.

Sarcinile nedorite sunt frecvente în rândul familiilor rome care trăiesc la marginea societății și în rândul migranților din cauza lipsei de cunoștințe adecvate despre sănătate. Acest lucru afectează foarte des minorii din cauza relațiilor familiale dezorganizate și a lipsei de educație. (12) Și în SUA, doar 1,5% dintre femeile care au născut în adolescență au studii terțiare până la vârsta de 30 de ani. Lipsa cunoștințelor adecvate înseamnă adesea că nu detectează sarcinile nedorite suficient de devreme și nu pot profita de opțiunile disponibile în temeiul legii. Atunci când mediul minorei se confruntă cu o sarcină nedorită, răspunsul este adesea excluderea. În astfel de cazuri, îngrijirea prenatală este fie inexistentă, fie mai mult decât incompletă în majoritatea cazurilor.  Ei ajung târziu în sistemul de sănătate, de obicei doar din cauza complicațiilor legate de sarcină. În rândul comunității rome și al migranților, fenomenul intrării târzii în sistem, abia după a douăzecea săptămână de sarcină, este de aproape trei ori mai frecvent. Acest lucru se datorează, printre altele, barierelor culturale, lingvistice și financiare. Deoarece sarcinile lor nu sunt urmărite, complicațiile care apar ajung adesea la profesioniștii din domeniul sănătății nepregătiți. (13) Acest fenomen are, de asemenea, un impact negativ asupra calității asistenței medicale deoarece, în absența unei îngrijiri și a unei informări prenatale adecvate, nașterile au loc adesea în instituții care nu sunt specializate în îngrijirea complicațiilor obstetricale.

Ce boli materne sunt asociate cu sarcina?

Femeile gravide adolescente, în special cele aflate în condiții sociale precare, sunt mai susceptibile de a fi afectate de anemie în timpul sarcinii. Preeclampsia și întârzierea fetală intrauterină ulterioară sunt, de asemenea, mai frecvente la sarcinile adolescente. Lipsa îngrijirii prenatale duce la subdiagnosticarea bolilor infecțioase în timpul sarcinii, care pot afecta, de asemenea, sănătatea fătului. Astfel de boli includ toxoplasmoza, citomegalia, rubeola, HIV, hepatita B, C, lues, Streptococcus B, chlamydia etc.

Anemia în timpul sarcinii este frecventă la femeile gravide care trăiesc în condiții sociale precare. Aceasta este, de obicei, anemie feriprivă, care reduce rezistența corpului mamei și poate afecta, de asemenea, creșterea în greutate a fătului.

Care sunt particularitățile nașterii în grupurile etnice minoritare?

În general, în comparație cu femeile native, femeile imigrante au prezentat un dezavantaj clar pentru toate rezultatele luate în considerare: Risc cu 43% mai mare de greutate mică la naștere, 24% de naștere prematură, 50% de mortalitate perinatală. (14) Contrar tendinței actuale, unele femei nu insistă asupra unei operații cezariene atâta timp cât totul merge bine, iar altele sunt chiar în mod explicit împotriva acesteia. În cazul sarcinilor dorite, cele aflate în circumstanțe sociale bune tind să fie disciplinate la naștere, în timp ce cele de la periferia societății (în special în cazul sarcinilor nedorite) care nu au participat deloc la îngrijirea prenatală își pierd adesea cumpătul și se comportă agresiv. Ei sunt complet disperați într-un mediu nou, care le este străin. Cei care nu au văzut niciodată nici măcar o intervenție chirurgicală a unui medic sunt, evident, incapabili să se adapteze la ordinea spitalului. Cheia în aceste situații este stabilirea unei relații bune cu pacienta, în care o moașă bine pregătită, sensibilă la diferențele culturale, și o a treia persoană din mediul pacientului care poate fi prezentă la naștere pot juca un rol major. Când ne referim la sala de naștere, este foarte important să faceți un examen obstetric foarte detaliat și istoric. Acesta este adesea primul contact dintre medic și mama biologică. Abilitățile bune de comunicare din partea medicului sunt foarte importante pentru a câștiga încrederea pacientului, iar acest lucru este de obicei de succes numai dacă se iau în considerare diferențele culturale. (5)

De ce este importantă educația la naștere?

Un examen obstetrical foarte detaliat și istoricul medical sunt foarte importante atunci când intri în travaliu, pentru că trebuie să fii pregătită pentru orice surprize. Este adesea primul contact între medic și mamă. Abilitățile bune de comunicare sunt foarte importante pentru a câștiga încrederea pacientului. O examinare obstetrică detaliată este importantă, deoarece adesea numai atunci se descoperă complicații grave în absența îngrijirii prenatale.

Ce anomalii pot apărea în timpul travaliului și nașterii?

Buna desfășurare a travaliului necesită o activitate uterină adecvată. La mamele primipare foarte tinere, hipoplazia genitală este frecventă, ducând la slăbiciune primară a durerii. În acest caz, contracțiile sunt slabe, neregulate, rare și ineficiente de la debutul travaliului. Corpul subdezvoltat asociat cu vârsta maternă tânără și un pelvis îngust, care poate fi cauza disproporției spațiale, poate duce la slăbiciune secundară a durerii. In astfel de cazuri, contractiile pot avea o intensitate si o frecventa adecvate la inceputul travaliului, dar pot deveni mai slabe si mai neregulate mai tarziu in travaliu. Atât slăbiciunea durerii primare, cât și cea secundară sunt asociate cu travaliul prelungit. Complicatiile travaliului prelungit pot afecta atat mama, cat si fatul. Adesea, această slăbiciune a durerii care nu răspunde pentru tratament duce la indicarea unei operații cezariene.

Starea civilă dezorganizată, nivelul scăzut de educație, situația socială adesea precară și inițierea târzie a îngrijirii prenatale au toate un impact asupra sarcinii și nașterii, crescând incidența nașterii premature și a retardului de creștere intrauterină.

Care sunt caracteristicile puerperiumului?

După naștere, aceste mame continuă să aibă nevoie de atenție suplimentară. Aceasta include îngrijirea medicală în sens strict, dar și abordarea problemelor sociale ale pacientului. Anemia care apare adesea poate fi ameliorată cu un tratament adecvat.

În zilele noastre, este rar, dar se întâmplă, că o boală care nu a fost detectată în timpul sarcinii începe să se manifeste în perioada postpartum, de exemplu, o malformație cardiacă congenitală.

La femeile gravide cu preeclampsie, eclampsia poate apărea uneori în primele zile ale perioadei postpartum, chiar dacă nu a apărut în timpul sarcinii. (15)

Ele necesită, de asemenea, o atenție socială sporită. Este responsabilitatea societății majoritare să asigure șanse egale pentru aceste grupuri, atât pentru mamă, cât și pentru nou-născut. (16) Din cauza problemelor lor sociale, ei părăsesc adesea spitalul fără consimțământul medicilor, lăsând nou-născutul în spital. În cele mai multe cazuri, acest lucru nu se datorează faptului că nu sunt pregătiți să aibă grijă de copil, ci pur și simplu pentru că nu au răbdare să rămână în spital în cazurile în care îngrijirea copilului durează mult timp. Dacă copilul este prematur și trebuie să petreacă mult timp în spital, mama pleacă adesea pentru că nu este nimeni acasă care să aibă grijă de ceilalți copii. Când nou-născutul ajunge la stadiul în care poate fi externat, cu foarte puține excepții, este luat acasă și îngrijit corespunzător. Există unele dovezi că intervențiile pentru îmbunătățirea competenței culturale pot îmbunătăți rezultatele în materie de sănătate ale pacienților / clienților (5). Societatea majoritară are responsabilitatea de a asigura egalitatea de șanse pentru minorități (romi, migranți), deoarece acesta este cel mai bun mod de a-i ajuta să se integreze și să ajungă din urmă societatea majoritară.

Bibliografie

1. Sondajul din 2019 al Agenției pentru Drepturi Fundamentale a Uniunii Europene, privind romii și nomazii, a selectat principalele constatări din șase state membre ale UE, inclusiv din Regatul Unit (proiect, publicare preconizată pentru iulie 2020).
2. Helen L. Watson1 și așa Downe2. Discriminarea femeilor rome fertile în îngrijirea maternității în Europa: o revizuire sistematică cu metode mixte Reprod Health. 2017; 14: 1 Publicat online 2017 Jan 5. doi: 10.1186/s12978-016-0263-4 PMCID: PMC5217576PMID: 28057003
3. Janevic T, Sripad P, Bradley E, Dimitrievska V. "Nu există niciun fel de respect aici" Un studiu calitativ al rasismului și accesului la asistență medicală maternă în rândul femeilor rome din Balcani. Int J Equity Sănătate. 2011; doi:10.1186/1475-9276-10-53. [Articolgratuit PMC] [PubMed] [Lista de ref]  
4. RAPORT al Parlamentului Europeanreferitor la punerea în aplicare a strategiilor naționale de integrare a romilor: combaterea atitudinilor negative față de persoanele cu origini rome în Europa (2020/2011(INI))
5. Mandy Truong, Yin Paradies, și Naomi Priest Intervenții pentru îmbunătățirea competenței culturale în domeniul asistenței medicale: o revizuire sistematică a recenziilorBMC Health Serv Res. 2014; 14: 99. Publicat online 2014 Mar 3. doi: 10.1186/1472-6963-14-99
6. Al doilea sondaj privind minoritățile și discriminarea în Uniunea Europeană privind romii – Selecție de constatări https://fra.europa.eu/sites/default/files/fra_uploads/fra-2016-eu-minorities-survey-roma-selected-findings_en.pag.29
7. Raportul Comisiei Europene privind punerea în aplicare a strategiilor naționale de integrare a romilor - 2019                                             https://eur-lex.europa.eu/legal content/EN/TXT/HTML/?uri=CELEX:52019DC0406&from=EN
8. Marjeta Logar, Danica Rotar Pavlič, Alem Maksuti Punctele de vedere ale femeilor rome privind sănătatea reproducerii BMC Women's Health volumul 15,Numărul articolului:     38 (2015) 
9. Firdous T, Darwin Z, Hassan SM. Experiențele femeilor musulmane cu privire la serviciile de maternitate din Marea Britanie: Analiza sistematică calitativă și sinteza tematică. BMC Sarcina Naștere. 2020;20(1):1-10. doi:10.1186/s12884-020-2811-8
10. Comisia Europeană: Raport privind evaluarea cadrului UE privind romii pentru strategiile naționale de integrare a romilor până în 2020.
11. M Nanu, E Stativa, I Nanu, A Kozma, M Otelea, A Nanu, S Scantee, M Ciutan,  , G Popovici, , , , , Comportamentul sexual al femeilor rome din România European Journal of Public Health, Volumul 31, Numărul Supplement_3, Octombrie 2021, ckab165.562, https://doi.org/10.1093/eurpub/ckab165.562Publicat:20 Octombrie 2021
12.  Atelier: Accesul la sănătate al copiilor adolescenți privați Organizat de:  Secțiunea EUPHA privind sănătatea migranților și a minorităților etnice, secțiunea EUPHA privind sănătatea publică a copiilor și adolescenților, Fundațiile, pentru o societate deschisă din cadrul Programului de sănătate publică, Jurnalul European de Sănătate Publică, volumul 30, numărul Supplement_5, septembrie 2020, ckaa165.1164, https://doi.org/10.1093/eurpub/ckaa165.1164 Publicat:30 septembrie 2020, 
13. Dharmi Kapadia, Jingwen Zhang, Sarah Salway, James Nazroo, Andrew Booth et. al Inegalități etnice în domeniul asistenței medicale: O revizuirerapidă a dovezilor https://www.nhsrho.org/wp-content/uploads/2022/02/RHO-Rapid-Review-Final-Report_v.7.pdf
14. Bollini, P., Pampallona, S., Wanner, P. și Kupelnick, B. (2009), "Rezultatul sarcinii femeilor migrante și politica de integrare: o revizuire sistematică a literaturii internaționale", Social Science &; Medicine, Vol. 68 No. 3,pp. 452-61reviewsBMC Health Serv Res. 2014; 14: 99. Publicat online 2014 Mar 3. doi: 10.1186/1472-6963-14-99
15. Silva LM, Coolman M, Steegers EA și colab. Statutul socioeconomic scăzut este un factor de risc pentru preeclampsie: studiul generației R. J Hypertens 2008; 26:1200–8.
16. Prati F, Crisp R, Pratto F, Rubini M. Încurajarea sprijinului majoritar pentru accesul imigranților la serviciile de sănătate: Clasificarea mumiplelor și complexitatea identității sociale ca antecedente ale egalității în sănătate. Procesele de grup intergrup relaționează. 2016; doi:10.1177/1368430216629814.

Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or the Foundation for the Development of the Education System. Neither the European Union nor entity providing the grant can be held responsible for them.